Nuestra página de EPOC en México, también en Facebook

Inauguramos este blog hace ya varios años, pero luego lo dejamos de lado. Recientemente, como habrán visto, volvimos a escribir sobre el tema, con la intención de informar y ayudar a la gente que, como nosotros, necesitaba apoyo y no lo encontraba. En español, en México. Parte del mismo esfuerzo está replicado en Facebook, aunque ahí es poca gente que lo usa. Quizá sea porque es un sitio de gente más joven, que no tiene EPOC ni le interesa. Quizá haya algunos que tienen que ayudar a sus mayores, pero quien sabe si se den cuenta o hagan una búsqueda. De todos modos, sepan que casi todos nuestros artículos se replican en uno y otro sitio. La página en Facebook se buen buscar así

https://www.facebook.com/pages/EPOC-en-M%C3%A9xico/634378896577242?ref=hl

La ventaja de Facebook es que se pueden dejar comentarios de manera más rápida, y dejarlos a la vista de los que vengan más tarde.

un largo texto sobre la rehablitacion respiratoria

Aunque es un largo documento, aquí les copio lo que es el programa argentino o consenso sobre rehabilitación respiratoria. veré si puedo encontrar otra versión más simple, pero por lo pronto, aquí está para quienes quieran revisarla en extenso

http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-76802004000400015

Medicina (Buenos Aires) - Consenso Argentino de Rehabilitación Respiratoria

www.scielo.org.ar

Recomendaciones mínimas: 113, 412, 13Recomendaciones máximas: shuttle test1415shuttle test)11, 1411, 1617shuttles1819Mahler20, 2121el Short Form-36 Quality of Well BeingScale22, 23Chronic Respiratory Questionnaire(CRQ) 17St. George Respiratory Questionnaire

fundación para la EPOC en Argentina

Fundación para la EPOC en Argentina (Buenos Aires)
No sé si esto es lo que necesitamos en México, porque luego resulta que estas asociaciones sociales acaban convirtiéndose en un negocio de alguien o en una burocracia que alguien aprovecha,... pero por algo se empieza. Creo que estos servicios de asistencia deberían darlos los hospitales, los seguros de gastos médicos, los gobiernos de las ciudades, incluso las organizaciones que patrocinan a las personas discapacitadas y a los adultos mayores. Y entonces estaríamos viendo doctores que diagnostican y tratan, grupos de auto ayuda, grupos de trabajo físico, sicología, planeación económica, incluso aprendizaje de servicios, tecnologías o actividades que sean útiles (como los blogs y chats) pero también que ayuden a los que lo necesitan a ganarse la vida o generar ingresos si es el caso. Puedo imaginar a alguien que ya no puede trabajar en lo que hacía antes, y que ahora no sabe cómo ganarse la vida. Y a lo mejor lo necesita para 10 o 20 años.
Esta liga es de una asociación o fundación en Buenos Aires, para darse una idea .

http://www.fundepoc.org/index.php

Fundepoc

el sitio de About.com sobre EPOC, en inglés, pero excelente. de lo mejor

Hemos encontrado mucha información y guías en inglés en este sitio, que es de la red About.com. El problema como siempre es que no todos hablan el idioma o lo pueden entender en detalle: http://copd.about.com/

COPD - Emphysema - Quitting Sm...oking - COPD Symptoms - COPD Diagnosis - COPD Treatment
copd.about.com
COPD is a progressive illness caused primarily by cigarette smoking and other airway irritants. Learn more about COPD and emphysema and how quitting smoking can improve your chances of survival. Find out

Esta es la información del broncodilatador Combivent

Sobre Combivent, otro broncodilatador muy recetado, viene en varias presentaciones, como espray y para hacer nebulizaciones
http://www.medicamentos.com.mx/DocHTM/16005.htm

No todos los pacientes con EPOC necesitan oxígeno suplementario

Una observación importante, porque yo estoy hablando mucho de oxígeno, que en realidad es nuestro caso ahora. Y es la primera preocupación. Sin embargo, no todos los pacientes con EPOC son dependientes al oxígeno o tienen que usarlo todo el tiempo. en realidad, ella estuvo diagnosticada desde hace 5 o 6 años, y no usó oxigeno hasta hace un año, cuando la tuvimos que internar por primera vez en el hospital. Antes se fatigaba y todo eso, pero podíamos caminar mucho rato y hasta viajar lejos sin ayuda

Algo más sobre los viajes en avión

Algo más sobre usar los POC en los aviones. Aquí copio la página de instrucciones de United Airlines, y si se lee bien, en efecto hay que llevar suficientes baterías para todo el vuelo, pero dice que hay enchufes en el avión y no garantizan... que le toquen a uno en su fila, pero No dice que aun en ese caso no se puedan usar. O sea. Si te toca un enchufe, pon a cargar tu batería de repuesto.
http://www.united.com/web/en-US/content/travel/specialneeds/disabilities/customer_oxygen.aspx