Ya nos llegó nuestro Respironics SimplyGo con baterías: excelente

A quienes están en esta situación, les cuento que ya recibimos nuestro concentrador portátil de oxígeno SimplyGo, que trae dos baterías de iones de litio y que en el modo pulso de 2 litros por segundo rinde unas 3 horas y media cada una, es decir unas seis o siete horas en total. Esto nos pone a cubierto de la mayoría de los problemas de tránsito, esperas imprevistas, y cortes de luz. Además, trae un cargador aparte, de modo que se puede poner a cargar una de las baterías mientras se está usando la otra en el compresor. Y trae el conector para enchufar en el encendedor del automóvil o en algunos vehículos de transporte público que lo permiten. O sea que dentro de su pequeño tamaño y peso, menos de 5 kilos, es muy útil para quienes son dependientes de oxígeno como ella. Además, tiene una función de flujo continuo de 0.5 a 2 litros por minuto, aunque claro, con esto la duración de la batería se reduce a tres cuartos de hora cada una. Tiene una función de sueño, que trabaja con pulsos y es más sensible para detectar la inhalación. Si el paciente no inhala durante dos minutos suena una alarma para llamar a atención, sea que se quitó la cánula o que se durmió y se le salió de la nariz. Es útil.
En México hasta donde sabemos siguen sin venderse, así que lo trajimos con familia desde fuera. No hubo problemas para subirlo al avión porque el transportador no lo iba a usar, no era el enfermo, pero igual hubo que llenar una forma de Delta y poner la firma de un médico en México. No hubo problemas en la aduana de México, en el Benito Juárez.
No cuento esto para presumir algo que es costoso y no todas las familias pueden solventar. Lo pongo sobre todo para que los pacientes y sus cuidadores sepan que existen varias formas de resolver el problema del oxígeno, y que la solución de tener un tanque de 10,000 litros y no salir nunca de casa, nomás para ir al médico, es innecesaria y afecta la calidad de vida de todo el grupo. A veces nos preguntamos, por qué es que no vemos con más frecuencia, más gente con tanques portátiles y otros aparatos, considerando que todos dicen que hay miles de pacientes con EPOC. No lo sabemos a ciencia cierta, pero nos da la impresión de que por razones económicas, y a veces por pena o falta de iniciativa, mejor se quedan en casa  a entretenerse y ver la tele. No debe ser así. los pacientes tienen que salir en la medida en que puedan, y esto debería ser bueno para combatir la depresión y los malos influjos. Caminar, ir de visita, salir al aire libre es bueno para el enfermo y para los cuidadores. No se queden en casa.

Nuestra página de EPOC en México, también en Facebook

Inauguramos este blog hace ya varios años, pero luego lo dejamos de lado. Recientemente, como habrán visto, volvimos a escribir sobre el tema, con la intención de informar y ayudar a la gente que, como nosotros, necesitaba apoyo y no lo encontraba. En español, en México. Parte del mismo esfuerzo está replicado en Facebook, aunque ahí es poca gente que lo usa. Quizá sea porque es un sitio de gente más joven, que no tiene EPOC ni le interesa. Quizá haya algunos que tienen que ayudar a sus mayores, pero quien sabe si se den cuenta o hagan una búsqueda. De todos modos, sepan que casi todos nuestros artículos se replican en uno y otro sitio. La página en Facebook se buen buscar así

https://www.facebook.com/pages/EPOC-en-M%C3%A9xico/634378896577242?ref=hl

La ventaja de Facebook es que se pueden dejar comentarios de manera más rápida, y dejarlos a la vista de los que vengan más tarde.

un largo texto sobre la rehablitacion respiratoria

Aunque es un largo documento, aquí les copio lo que es el programa argentino o consenso sobre rehabilitación respiratoria. veré si puedo encontrar otra versión más simple, pero por lo pronto, aquí está para quienes quieran revisarla en extenso

http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-76802004000400015

Medicina (Buenos Aires) - Consenso Argentino de Rehabilitación Respiratoria

www.scielo.org.ar

Recomendaciones mínimas: 113, 412, 13Recomendaciones máximas: shuttle test1415shuttle test)11, 1411, 1617shuttles1819Mahler20, 2121el Short Form-36 Quality of Well BeingScale22, 23Chronic Respiratory Questionnaire(CRQ) 17St. George Respiratory Questionnaire

fundación para la EPOC en Argentina

Fundación para la EPOC en Argentina (Buenos Aires)
No sé si esto es lo que necesitamos en México, porque luego resulta que estas asociaciones sociales acaban convirtiéndose en un negocio de alguien o en una burocracia que alguien aprovecha,... pero por algo se empieza. Creo que estos servicios de asistencia deberían darlos los hospitales, los seguros de gastos médicos, los gobiernos de las ciudades, incluso las organizaciones que patrocinan a las personas discapacitadas y a los adultos mayores. Y entonces estaríamos viendo doctores que diagnostican y tratan, grupos de auto ayuda, grupos de trabajo físico, sicología, planeación económica, incluso aprendizaje de servicios, tecnologías o actividades que sean útiles (como los blogs y chats) pero también que ayuden a los que lo necesitan a ganarse la vida o generar ingresos si es el caso. Puedo imaginar a alguien que ya no puede trabajar en lo que hacía antes, y que ahora no sabe cómo ganarse la vida. Y a lo mejor lo necesita para 10 o 20 años.
Esta liga es de una asociación o fundación en Buenos Aires, para darse una idea .

http://www.fundepoc.org/index.php

Fundepoc

el sitio de About.com sobre EPOC, en inglés, pero excelente. de lo mejor

Hemos encontrado mucha información y guías en inglés en este sitio, que es de la red About.com. El problema como siempre es que no todos hablan el idioma o lo pueden entender en detalle: http://copd.about.com/

COPD - Emphysema - Quitting Sm...oking - COPD Symptoms - COPD Diagnosis - COPD Treatment
copd.about.com
COPD is a progressive illness caused primarily by cigarette smoking and other airway irritants. Learn more about COPD and emphysema and how quitting smoking can improve your chances of survival. Find out

Esta es la información del broncodilatador Combivent

Sobre Combivent, otro broncodilatador muy recetado, viene en varias presentaciones, como espray y para hacer nebulizaciones
http://www.medicamentos.com.mx/DocHTM/16005.htm

No todos los pacientes con EPOC necesitan oxígeno suplementario

Una observación importante, porque yo estoy hablando mucho de oxígeno, que en realidad es nuestro caso ahora. Y es la primera preocupación. Sin embargo, no todos los pacientes con EPOC son dependientes al oxígeno o tienen que usarlo todo el tiempo. en realidad, ella estuvo diagnosticada desde hace 5 o 6 años, y no usó oxigeno hasta hace un año, cuando la tuvimos que internar por primera vez en el hospital. Antes se fatigaba y todo eso, pero podíamos caminar mucho rato y hasta viajar lejos sin ayuda