Esto se publicó en septiembre 2013 en Medscape, un sitio de noticias médicas, y lo copio tal cual en inglés. El artículo es más extenso y pone ciertas restricciones por algunas complicaciones cardiovasculares. Pero también decimos que estos efectos no deseados pueden compensarse si la calidad de vida del paciente, que ya está muy amenazado, mejora lo suficiente.
En realidad, los que lo aprobaron son unos comités de expertos. Pero todavía falta que la FDA lo autorice para la venta, y que el laboratorio pueda ponerlo en el mercado en diferentes países que lo acepten.
Abajo copio la liga y si no pueden verla o les pide contraseña, hagan una búsqueda en Google con las palabras umeclidinium, vilanterol o Anoro Ellipta que al parecer es la marca comercial para Glaxo.
In an 11-to-2 vote, members of the US Food and Drug Administration (FDA) Pulmonary Allergy Drugs Advisory Committee today supported approval of a new combination medication for long-term, once-daily, maintenance treatment of airflow obstruction in patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD).
Umeclidinium and vilanterol powder for inhalation (Anoro Ellipta, GlaxoSmithKline) got the nod after the committee considered preclinical efficacy and safety data. In a unanimous 13-to-0 vote, members also agreed that efficacy data demonstrated a clinically meaningful benefit for patients with moderate-to-severe COPD, including chronic bronchitis and emphysema.
http://www.medscape.com/viewarticle/810778
Como complemento, y a reserva de elaborarlo, copio aquí un blog que seguro les resultará interesante y hasta conmovedor a los cuidadores y a los familiares http://www.diariodeuncuidador.com/blog/
sábado, 12 de octubre de 2013
Los mejores blogs sobre EPOC (en inglés, claro)
Hola a todos. Esta semana se publicó, aunque quizá ya tenga algo de tiempo al aire, una lista con los blogs más interesantes y útiles alrededor de la enfermedad. Aquí les copio la liga para que les echen un vistazo y vean cuál les parece más práctico. Como es previsible, todos están en inglés, porque en estos países parece que les da igual. Es cierto que en Estados Unidos tienen más recursos y más tiempo, pero como siempre les digo, no hay que exagerar. Muchas de estas actividades las hacen personas voluntarias y de buena fe, que se dedican a cosas útiles y no a perder el tiempo en corrupción y grillas. Con lo que se gastan muchas organizaciones en propaganda y cosas inútiles, podrían publicarse en castellano buenos sitios con datos que ayuden a los enfermos a tener una mejor calidad de vida.
Denle clic a la liga http://www.healthline.com/health-slideshow/best-COPD-blogs#7
Los dados están cargados de un lado
El otro día leí que en los países industrializados la expectativa de vida al nacer ahora es de 81, que el promedio es algo así como 71 o 72, y que en países rezagados, en Asia y África, quizá sea de 56 o 57. Y uno piensa que esas cosas vaya a saber cómo se explican, pero no es tan difícil. Hoy tuve una experiencia que podría ayudar.
Hace una semana se hizo un análisis de orina rutinario, cuyos resultados el laboratorio me mandó por correo electrónico y que yo reenvié a la doctora. La vimos al día siguiente por la tos y ajustar medicamentos, y dijo que en ese estudio aparecían leucocitos, o sea testimonio de una infección urinaria. Que le hiciera un urocultivo para identificar el bicho y dar un antibiótico más específico. Al día siguiente se hizo y el jueves me mandaron el resultado, que mostró una cepa agresiva de E. coli.
Se lo reenvié y por un mensaje de celular me dijo que en efecto, necesitaba antibiótico. Así que el viernes intenté que me diera una receta (en México es obligatoria para comprar antibióticos en la farmacia). Pero no se pudo y el sábado en la mañana, vía mensajes, le dije que me mandara la indicación y la dosis, que yo me conseguía la receta y la medicina con un médico local que quisiera hacerme el favor. Y así fue, vía mensajes me doy la indicación, fui al médico de mi barrio, le mostré el estudio, le expliqué el caso, entendió, me dio la receta y le compré la pastilla, y en media hora ya se la había tomado.
Dos minutos de charla con el doctor, para agradecerle y ganarme su cercanía, por si lo necesito otra vez. Le digo, que bueno que tenemos todas estas tecnologías y podemos explicarnos. Dice él, pero no todos están preparados para eso, y si la gente no está tan movida, o no tiene los recursos, estas buenas combinaciones no ocurren. Si hubiera tenido que ir al Seguro Social, o a un servicio público de esos que están lejos y mal atendidos, este trámite de una semana le hubiera llevado tres o quizá un mes, y a lo mejor no le hubieran hecho el diagnóstico oportuno.
Le pregunto, entonces, cómo se resuelven esos casos. Me dice, la gente se agrava, llegan a urgencias en muy malas condiciones, quizá se mueren porque al fin que en cuadros serios unos pocos días cuentan mucho. Sí, así es esto. Si tienes suerte, si tienes gente que se ocupa de ti, que entiende esto de la medicina, la salud, los conectes, la haces bien. Si es gente más humilde, con menos recursos, incluso si no pueden pagar un taxi para ir por una receta o un remedio, quizá te mueres. Así es la vida, muy barata.
Hace una semana se hizo un análisis de orina rutinario, cuyos resultados el laboratorio me mandó por correo electrónico y que yo reenvié a la doctora. La vimos al día siguiente por la tos y ajustar medicamentos, y dijo que en ese estudio aparecían leucocitos, o sea testimonio de una infección urinaria. Que le hiciera un urocultivo para identificar el bicho y dar un antibiótico más específico. Al día siguiente se hizo y el jueves me mandaron el resultado, que mostró una cepa agresiva de E. coli.
Se lo reenvié y por un mensaje de celular me dijo que en efecto, necesitaba antibiótico. Así que el viernes intenté que me diera una receta (en México es obligatoria para comprar antibióticos en la farmacia). Pero no se pudo y el sábado en la mañana, vía mensajes, le dije que me mandara la indicación y la dosis, que yo me conseguía la receta y la medicina con un médico local que quisiera hacerme el favor. Y así fue, vía mensajes me doy la indicación, fui al médico de mi barrio, le mostré el estudio, le expliqué el caso, entendió, me dio la receta y le compré la pastilla, y en media hora ya se la había tomado.
Dos minutos de charla con el doctor, para agradecerle y ganarme su cercanía, por si lo necesito otra vez. Le digo, que bueno que tenemos todas estas tecnologías y podemos explicarnos. Dice él, pero no todos están preparados para eso, y si la gente no está tan movida, o no tiene los recursos, estas buenas combinaciones no ocurren. Si hubiera tenido que ir al Seguro Social, o a un servicio público de esos que están lejos y mal atendidos, este trámite de una semana le hubiera llevado tres o quizá un mes, y a lo mejor no le hubieran hecho el diagnóstico oportuno.
Le pregunto, entonces, cómo se resuelven esos casos. Me dice, la gente se agrava, llegan a urgencias en muy malas condiciones, quizá se mueren porque al fin que en cuadros serios unos pocos días cuentan mucho. Sí, así es esto. Si tienes suerte, si tienes gente que se ocupa de ti, que entiende esto de la medicina, la salud, los conectes, la haces bien. Si es gente más humilde, con menos recursos, incluso si no pueden pagar un taxi para ir por una receta o un remedio, quizá te mueres. Así es la vida, muy barata.
martes, 13 de agosto de 2013
Ya nos llegó nuestro Respironics SimplyGo con baterías: excelente
A quienes están en esta situación, les cuento que ya recibimos nuestro concentrador portátil de oxígeno SimplyGo, que trae dos baterías de iones de litio y que en el modo pulso de 2 litros por segundo rinde unas 3 horas y media cada una, es decir unas seis o siete horas en total. Esto nos pone a cubierto de la mayoría de los problemas de tránsito, esperas imprevistas, y cortes de luz. Además, trae un cargador aparte, de modo que se puede poner a cargar una de las baterías mientras se está usando la otra en el compresor. Y trae el conector para enchufar en el encendedor del automóvil o en algunos vehículos de transporte público que lo permiten. O sea que dentro de su pequeño tamaño y peso, menos de 5 kilos, es muy útil para quienes son dependientes de oxígeno como ella. Además, tiene una función de flujo continuo de 0.5 a 2 litros por minuto, aunque claro, con esto la duración de la batería se reduce a tres cuartos de hora cada una. Tiene una función de sueño, que trabaja con pulsos y es más sensible para detectar la inhalación. Si el paciente no inhala durante dos minutos suena una alarma para llamar a atención, sea que se quitó la cánula o que se durmió y se le salió de la nariz. Es útil.
En México hasta donde sabemos siguen sin venderse, así que lo trajimos con familia desde fuera. No hubo problemas para subirlo al avión porque el transportador no lo iba a usar, no era el enfermo, pero igual hubo que llenar una forma de Delta y poner la firma de un médico en México. No hubo problemas en la aduana de México, en el Benito Juárez.
No cuento esto para presumir algo que es costoso y no todas las familias pueden solventar. Lo pongo sobre todo para que los pacientes y sus cuidadores sepan que existen varias formas de resolver el problema del oxígeno, y que la solución de tener un tanque de 10,000 litros y no salir nunca de casa, nomás para ir al médico, es innecesaria y afecta la calidad de vida de todo el grupo. A veces nos preguntamos, por qué es que no vemos con más frecuencia, más gente con tanques portátiles y otros aparatos, considerando que todos dicen que hay miles de pacientes con EPOC. No lo sabemos a ciencia cierta, pero nos da la impresión de que por razones económicas, y a veces por pena o falta de iniciativa, mejor se quedan en casa a entretenerse y ver la tele. No debe ser así. los pacientes tienen que salir en la medida en que puedan, y esto debería ser bueno para combatir la depresión y los malos influjos. Caminar, ir de visita, salir al aire libre es bueno para el enfermo y para los cuidadores. No se queden en casa.
En México hasta donde sabemos siguen sin venderse, así que lo trajimos con familia desde fuera. No hubo problemas para subirlo al avión porque el transportador no lo iba a usar, no era el enfermo, pero igual hubo que llenar una forma de Delta y poner la firma de un médico en México. No hubo problemas en la aduana de México, en el Benito Juárez.
No cuento esto para presumir algo que es costoso y no todas las familias pueden solventar. Lo pongo sobre todo para que los pacientes y sus cuidadores sepan que existen varias formas de resolver el problema del oxígeno, y que la solución de tener un tanque de 10,000 litros y no salir nunca de casa, nomás para ir al médico, es innecesaria y afecta la calidad de vida de todo el grupo. A veces nos preguntamos, por qué es que no vemos con más frecuencia, más gente con tanques portátiles y otros aparatos, considerando que todos dicen que hay miles de pacientes con EPOC. No lo sabemos a ciencia cierta, pero nos da la impresión de que por razones económicas, y a veces por pena o falta de iniciativa, mejor se quedan en casa a entretenerse y ver la tele. No debe ser así. los pacientes tienen que salir en la medida en que puedan, y esto debería ser bueno para combatir la depresión y los malos influjos. Caminar, ir de visita, salir al aire libre es bueno para el enfermo y para los cuidadores. No se queden en casa.
martes, 14 de mayo de 2013
Nuestra página de EPOC en México, también en Facebook
Inauguramos este blog hace ya varios años, pero luego lo dejamos de lado. Recientemente, como habrán visto, volvimos a escribir sobre el tema, con la intención de informar y ayudar a la gente que, como nosotros, necesitaba apoyo y no lo encontraba. En español, en México. Parte del mismo esfuerzo está replicado en Facebook, aunque ahí es poca gente que lo usa. Quizá sea porque es un sitio de gente más joven, que no tiene EPOC ni le interesa. Quizá haya algunos que tienen que ayudar a sus mayores, pero quien sabe si se den cuenta o hagan una búsqueda. De todos modos, sepan que casi todos nuestros artículos se replican en uno y otro sitio. La página en Facebook se buen buscar así
https://www.facebook.com/pages/EPOC-en-M%C3%A9xico/634378896577242?ref=hl
La ventaja de Facebook es que se pueden dejar comentarios de manera más rápida, y dejarlos a la vista de los que vengan más tarde.
https://www.facebook.com/pages/EPOC-en-M%C3%A9xico/634378896577242?ref=hl
La ventaja de Facebook es que se pueden dejar comentarios de manera más rápida, y dejarlos a la vista de los que vengan más tarde.
un largo texto sobre la rehablitacion respiratoria
Aunque es un largo documento, aquí les copio lo que es el programa argentino o consenso sobre rehabilitación respiratoria. veré si puedo encontrar otra versión más simple, pero por lo pronto, aquí está para quienes quieran revisarla en extenso
fundación para la EPOC en Argentina
Fundación para la EPOC en Argentina (Buenos Aires)
No sé si esto es lo que necesitamos en México, porque luego resulta que estas asociaciones sociales acaban convirtiéndose en un negocio de alguien o en una burocracia que alguien aprovecha,... pero por algo se empieza. Creo que estos servicios de asistencia deberían darlos los hospitales, los seguros de gastos médicos, los gobiernos de las ciudades, incluso las organizaciones que patrocinan a las personas discapacitadas y a los adultos mayores. Y entonces estaríamos viendo doctores que diagnostican y tratan, grupos de auto ayuda, grupos de trabajo físico, sicología, planeación económica, incluso aprendizaje de servicios, tecnologías o actividades que sean útiles (como los blogs y chats) pero también que ayuden a los que lo necesitan a ganarse la vida o generar ingresos si es el caso. Puedo imaginar a alguien que ya no puede trabajar en lo que hacía antes, y que ahora no sabe cómo ganarse la vida. Y a lo mejor lo necesita para 10 o 20 años.
Esta liga es de una asociación o fundación en Buenos Aires, para darse una idea .
No sé si esto es lo que necesitamos en México, porque luego resulta que estas asociaciones sociales acaban convirtiéndose en un negocio de alguien o en una burocracia que alguien aprovecha,... pero por algo se empieza. Creo que estos servicios de asistencia deberían darlos los hospitales, los seguros de gastos médicos, los gobiernos de las ciudades, incluso las organizaciones que patrocinan a las personas discapacitadas y a los adultos mayores. Y entonces estaríamos viendo doctores que diagnostican y tratan, grupos de auto ayuda, grupos de trabajo físico, sicología, planeación económica, incluso aprendizaje de servicios, tecnologías o actividades que sean útiles (como los blogs y chats) pero también que ayuden a los que lo necesitan a ganarse la vida o generar ingresos si es el caso. Puedo imaginar a alguien que ya no puede trabajar en lo que hacía antes, y que ahora no sabe cómo ganarse la vida. Y a lo mejor lo necesita para 10 o 20 años.
Esta liga es de una asociación o fundación en Buenos Aires, para darse una idea .
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