6 años de vida hacen mucha diferencia: Epoc

En una entrada anterior hablamos de un estudio que se hizo durante varios años en el IMSS de México, sobre la supervivencia y condiciones de vida de dos grupos de personas con Epoc, uno (el grupo A) atendido en una institución de alta especializacion (tercer nivel, centros de concentración o especializados) y otro (grupo B) atendido por médicos no especializados en clínicas familiares o de nivel bajo (primer nivel de atención). Como verán en los resultados que copio abajo, al grupo A le fue mucho mejor que al B. No se confundan con los números, pero vean que la edad media de fallecimiento fue de 66 años contra 60 y que los años de vida perdidos fueron de 13 contra 19. O sea que las personas bien atendidas vivieron hasta 6 años más en promedio. Eso no es cosa pequeña. Como les dijimos antes, su derecho es que los médicos estén bien entrenados, que usen los medicamentos más modernos y eficientes, y de preferencia, que los traten en las instituciones más avanzadas o especializadas. Al fin de cuentas es su vida.

Copio textual:
Resultados: No hubo diferencia entre las características poblacionales ni iniciales. Ambos grupos mostraron un declive de la función respiratoria, aunque fue menor en el grupo A (volumen espiratorio forzado en el primer segundo del 8,93 ± 8,72 frente al 17,71 ± 2,51%; caída anual de la presión arterial de oxígeno de 1,39 frente a 1,95 mmHg). Las exacerbaciones anuales fueron 0,23 frente a 2,07; las hospitalizaciones, 0,06 frente a 0,92, y los días de estancia, 15,76 frente a 17,32. La edad media de fallecimiento fue de 66,12 frente a 60,6; los años de vida perdidos de 13,88 frente a 19,4, y la probabilidad acumulada de supervivencia de 0 frente a 0,224.
Conclusiones: Las razones de las diferencias encontradas son múltiples: mejor control médico, educación para la salud y corresponsabilidad familiar. Estos factores, incluidos en las guías internacionales de la EPOC, deben difundirse al primer nivel de atención

vean el texto completo y los nombres de los autores en este sitio

Búsquedas e información en internet

Como parte del aprendizaje para entender y gestionar a los pacientes con EPOC, es muy útil navegar por internet y tratar de identificar los sitios con mejor información y más actualizados. Hemos estado haciendo eso estos días y no nos sorprendimos de que la búsqueda epoc+mexico y epoc+imss, por ejemplo, no arrojaran ningún resultado práctico. Lo que ya dije: noticias de los periódicos, artículos científicos, cosas amenazantes y boletines de prensa pero nada útil y orientador para los pacientes y sus familiares. Así que lo mejor está en sitios norteamericanos, aun en español. También hay algunos útiles en España.

Ustedes pueden hacer sus propias búsquedas en la ventana de Google con palabras o strings que relacionen sus dudas o temas personales: epoc+despresión, epoc+broncodilatadores epoc+sexo. Si hacen una búsqueda muy precisa hay que poner comillas para que la búsqueda excluya otras palabras: "mexicanos con epoc" o "seguros de gastos médicos mayores".
También encuentran información buscando el nombre comercial o genérico de los medicamentos que usan o les recomiendan, porque hay varios vademecums públicos. Ya saben que los doctores no comparten nada de eso. Nosotros lo hacemos de rutina y ponemos en las recetas o en las cajas de qué se trata (antibiótico, por ejemplo), y la dosis.

Este es el artículo de la enciclopedia Wikipedia en español
http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_Pulmonar_Obstructiva_Cr%C3%B3nica
Este el de los Institutos Nacionales de Salud en Estados Unidos
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000091.htm

Epoc, sí, es la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Hace un mes que a mi compañera le confirmaron el diagnóstico, así que todavía nos estamos acostumbrando y preparándonos. Somos una pareja que lleva más de 30 años, y después de pasar cosas muy buenas y otras no tanto, ahora tendremos que manejar esta nueva situacion. Ella fumaba desde que la conocí, y yo también aunque mucho menos. De hecho, yo soy alérgico desde la adolescencia y tuve diagnóstico de asma durante años. Da igual porque somos adultos y no estamos arrepentidos. Ni modo. Tenemos dos hijos ya adultos, pero no los queremos involucrar demasiado en esto.

Busqué en internet algún lugar para orientación y ayuda, pero en México no encontré nada que valiera la pena. Sólo noticias y cosas espantosas sobre lo que le cuesta al país el tratamiento de los fumadores. Digo, seguramente cuestan menos que los rateros y los funcionarios corruptos e incompetentes. Pero tampoco nos importa mucho. Como a mi me gusta esto de escribir diarios y publicarlos en internet, decidí organizar este blog. No sé si le sirva a otros, pero ojalá que se sientan interesados por acompañarnos y dejar sus comentarios. Pueden hacerlo de manera anónima o con un nombre inventado, dando clic donde dice comentarios, en la parte de abajo de cada artículo. A nosotros nos llega una copia por correo. Pero si quieren una respuesta de nosotros o de los otros visitantes, no olviden dejar un correo electrónico donde localizarlos (pero no escriban el símbolo de la arroba, sino "en" o "arriba", para no generar correo basura para ustedes: "alberto en hotmail.com" o "alberto arroba hotmail.com"). Los comentarios con fines comerciales, equívocos o innecesarios serán borrados de inmediato. Nosotros vivimos cerca de la ciudad de México.

Aclaramos que por ahora no tenemos mucha información, sino que estamos aprendiendo. No perseguimos un fin lucrativo, político o religioso; no queremos fundar una asociación ni hacer una cruzada social. Tampoco queremos hacer amigos como si esto fuera Hi5, aunque no estamos negados a las nuevas amistades. Ni siquiera tenemos tiempo para ponerle a este foro figuras, fotos o cosas bonitas. Serán puros textos y comentarios, y cosas que nos sean útiles o que nos ayuden a sobrellevar este asunto. Le he pedido permiso para contar algunas de nuestras dudas existenciales y emocionales, así que por ahora seremos "un poco" anónimos.

Esto de la EPOC, de quedarse sin aire y sin aliento, de no poder caminar una cuadra, es una experiencia devastadora. Todos creemos que estamos preparados para lo que sea, pero luego resulta que no es cierto. Por eso decimos que aprendemos y nos preparamos. A ver cómo nos va.