Ya nos instalaron el oxígeno domiciliario del IMSS

Finalmente, como tres meses después de iniciar el papeleo, ya nos instalaron el equipo de oxígeno del seguro. Trajeron un concentrador y un tanque grande, de 10,000 litros, con su regulador, que hasta donde sabemos dura unas 50-60 horas a dos litros y medio por minuto. Ya lo usamos en varias noches y fue bueno porque pudimos dormir sin el permanente zumbido del concentrador, al que uno se acostumbra, pero que no deja de ser ruido. Veremos que tal funciona en el largo plazo, y de paso, si conseguimos reducir un poco el recibo de la luz, que ha venido altísimo, justamente por lo mismo.

Seguimos luchando lo del Seguro

Lo del seguro social no avanzó mucho estos días, y el oxígeno siguen en espera. Pero le ponemos paciencia. 
Ahora quiero hacer alguna reflexión para los pacientes y familiares en el manejo de la enfermedad y en particular la importancia de estar bien enterados, informados, atentos y preparados.
En realidad, es posible que esto sirva para muchas otras enfermedades serias y crónicas como esta, que le dan a la vida un contenido de incertidumbre y zozobra. uno nunca sabe cuándo habrá una situación diferente, una urgencia, una novedad o cambo que requieren tomar decisiones o hacer algo en respuesta.
Nosotros hemos aprendido a la mala, como se dice en México, a enfrentar estos retos imprevistos. Estamos leyendo mucho, en internet, en varios sitios, y ella misma está suscrita y visita el About.com y otros para enterarse y hacer su parte. Lee sobre el ejercicio, la dieta, las medicinas, las experiencias de los demás pacientes que escriben en el foro. Eso creo que ayuda a no sentirse aislado o que le agarren a uno las culpas o el desánimo. Se ve como una etapa más de la vida. No hay razón para arrepentirse de todos los cigarros que se fumó, que además no ayudaría en nada. Mejor tomar una actitud positiva y mirar hacia adelante.
Todo este interés, esta preocupación y conocimientos, sin lugar a dudas son útiles para hacer más llevadera la vida del paciente y de sus familia y cuidadores. Tener buenos médicos y buenas medicinas también ayuda, claro. Tener algunas iniciativas o herramientas para la urgencia, igual. Me refiero a saber qué vamos a hacer si fuera necesario, a quién llamar, con quién apoyarse. El asunto es no dejar que las cosas pasen y uno tenga que improvisar, otra vez, "a la mala". Es como tener a la maño linternas, algo de dinero en efectivo, el teléfono de un taxi que venga aun en la noche o el celular del médico o el número de urgencias.
Uno no puede saber cómo van a evolucionar estos pacientes o cuanto van a vivir y en qué condiciones, pero hacer las cosas bien tiene su premio. Se cuidan.

Oxígeno domiciliario en el IMSS

Oxígeno domiciliario en el IMSS
Actualizo nuestra experiencia. No hemos podido zafar de la maraña burocrática en el IMSS, y aunque le pongo mucho de mí, ya empiezo a impacientarme. Me dieron una receta para llevar a la oficina encargada, Gobierno, y ahí me pidieron fotocopias de comprobantes e identificaciones, como si fuera un crédito hipotecario. El servicio a domicilio lo presta una empresa privada, Inframédica, que va en camionetas llevando y trayendo los tanques y demás.
Quizá hay mucha corrupción, o los pacientes se hacen idiotas con los tanques, o les dan otros usos, y por eso son tan cuidadosos. no lo sé. El caso es que tenemos que hacer una receta mensual, o sea ir en vivo al consultorio y meter los papeles cada mes, para que la empresa sostenga el servicio. Si falta una se hacen problemas, porque el IMSS no le querrá pagar su cuota a la empresa y ellos entonces llegarán en tromba a recoger su valioso tanque.
Pero las recetas se entregan antes de los días 20 de cada mes, y como nuestra cita es el 28, pues no la pudimos conseguir para este mes, será hasta el próximo. Y todo indica que tendremos que ir cada mes a buscar una nueva receta. No te dan una para tres meses, por ejemplo. O sea que ellos mismos se ponen la soga al cuello. Seguiré informando.

Información de EPOC/ COPD en Canada

Un buen sitio en inglés, ahora en Canadá, para aprender sobre la EPOC. En México, como he dicho en otras ocasiones, prácticamente ninguna institución pública o asistencial ha puesto un portal o blog para atender dudas o canalizar las inquietudes de lso pacientes y sus familiares. 
http://www.lung.ca/diseases-maladies/copd-mpoc/what-quoi/index_e.php

No se dejen engañar por defraudadores y merolicos

He leído en dos o tres sitios ofertas muy tentadoras sobre tratamiento de la ePOC con trasplantes de células madre. Por favor no le hagan caso a estas promesas, completamente absurdas. En realidad es un fraude. Veo un sitio que está muy bien presentado, parece o dicen que está en El Salvador, donde hacen estos tratamientos según ellos con muy buenos resultados. Pero en el sitio no se ve ni la dirección ni el nombre ni ninguna indicación para identificar la institución o sus directivos o especialistas. Uno tendría que decir que, siendo tan buenos como se afirman, deberían estar orgullosos de mostrar su edificio, sus especialistas y sus datos para que la gente fuera a visitarlos.
O sea, aunque sabemos que esta enfermedad es cruel e incurable, no hay que dejarse defraudar por vendedores de promesas. Salud

Videos y tutoriales para cuidadores de enfermos dependientes

como les dije en otra ocasión, vean en www.youtube.com los videos sobre epoc y cuidadores. Busquen por las palabras epoc, copd y cuidadores. Hay muchos para personas que atienden a enfermos crónicos o de mucha demanda. Y en internet, lean sobre el síndrome del cuidador o burn out, o sea, el quiebre emocional de los cuidadores de enfermos y personas mayores. Saludos

Sobre el síndrome del cuidador (burn out)

sobre el síndrome del cuidador, lean esto y busquen más sobre burn out, el síndrome del quebrado o quemado.
http://es.wikipedia.org/wiki/Burnout_(síndrome)

Miles de enfermos viven enclaustrados en sus casas

En varios post lo he dicho o sospechado, y lo estoy confirmando en diferentes fuentes. Muchas personas con EPOC y otras enfermedades que requieren oxígeno portátil, permanecen en forma indefinida en sus casas por la dificultad para conseguir ayuda, pagar lo que cuesta el oxígeno, los tanques y el transporte, o simplemente por carece de las comodidades o servicios necesarios. Es gravísimo pensar que miles de personas, quizá jóvenes y con potencial, estén enclaustradas en sus casas para siempre por falta de apoyo o recursos económicos. Y ahí afuera se gastan millones y millones en tonterías, publicidad política y caprichos de gente rica o sin escrúpulos ni vergüenza.

Nuevo broncodilatador en México: Eklira Genuair

Eklira Genuair (un nuevo broncodilatador ya a la venta en México)
Les comparto la información de un uevo broncodilatador, Eklira Genuair, es un polvo para inhalar cn un aparato algo especial. Ya saben que este procedimiento es para evitar los sprays que tienen un propulsor, digamos un gas, que puede ser irritante. Entonces en estos inhaladores de polvo, el paciente es el que hace el esfuerzo de aspirar, "chupar", el polvo desde la cápsula. La sal química es bromuro de aclidinio.
Pregunten a sus doctores. Ya se vende en México
Aquí les copio un par de ligas con información del producto.
en
http://www.medicines.org.uk/emc/medicine/27001/SPC/Eklira+Genuair+322+micrograms+inhalation+powder/

Eklira Genuair en español
http://www.vademecum.es/medicamento-eklira+genuair_ficha_40424

Medicamentos genéricos y originales. ¿Es lo mismo un original que una copia?

Sobre la pregunta que hicimos estos días, que se refiere a la calidad de los medicamentos genéricos o los de bajo precio que ofrecen en el IMSS y otras instituciones del Sector Salud, aquí hay un artículo que puede resultar interesante. No resuelve mis dudas, y sigo pensando que algunos laboratorios pueden usar materia prima y técnicas de fabricación de muy baja calidad, pero por lo menos muestra que no soy el único que está preocupado por el tema. Este es un artículo publicado en la revista del mismo IMSS. Les copio un fragmento y luego la liga. Abajo, en la página de la revista, pueden descargar el artículo completo en pdf.

Medicamentos genéricos y originales.  ¿Es lo mismo un original que una copia?

por

José Antonio Palma-Aguirre

Unidad de Investigación Médica en Farmacología, Hospital de Especialidades, Centro Médico Nacional Siglo XXI, Instituto Mexicano del Seguro Social.

 

En el mercado mexicano existe tal variedad de productos farmacéuticos que prácticamente agobian al médico y al paciente, quienes son avasallados por la publicidad y las opciones de tratamiento. El enfermo se encuentra en la encrucijada de decidir entre numerosas posibilidades para mitigar su padecimiento: puede visitar a un médico alópata que, en la práctica privada, probablemente le recetará medicamentos costosos disponibles en una farmacia formal; quizá consultar a un practicante de la medicina alternativa, quien le recomendará tratamientos más baratos, pero de dudosa efectividad: o, por último, ser víctima de la seducción de los productos “milagro” promocionados en los medios masivos de comunicación, cuya calidad y eficacia son inciertas.

Cabe recordar que los medicamentos se producen gracias a la investigación científica, casi siempre bajo el patrocinio de la industria farmacéutica, la cual se maneja como un negocio con fines lucrativos y no como una institución altruista. Cuando una compañía farmacéutica tiene una sustancia que promete ser un buen medicamento, solicita un documento legal que le otorga la exclusividad de comercialización de ese producto en un territorio dado y por un tiempo determinado (20 años). Con la protección de la propiedad intelectual se busca estimular la investigación. Una vez expirado el tiempo de cobertura de la patente, termina la exclusividad de comercialización. A partir de ese momento otras compañías pueden fabricar y vender el medicamento en cuestión. El resultado es una competencia que favorece la reducción de precios, con el consecuente beneficio para el consumidor, quien puede elegir entre diferentes marcas del mismo medicamento.

 

Artículo en esta liga: http://revistamedica.imss.gob.mx/index.php?option=com_multicategories&view=article&id=1313:medicamentos-genericos-y-originales-ies-lo-mismo-un-original-que-una-copia&Itemid=646

 

Dos nuevos broncodilatadores Onbrize y Seebri

Estos días se han lanzado en México dos nuevos broncodilatadores de Novartis: Onbrize y Seebri.
Aquí les copio un fragmento sobre Seebri, pero les recomiendo buscar en internet más información y preguntar a sus doctores. Luego subiré más detalles. Ella está tomando estos dos ahora, en lugar del Combivent. No le dan Espiriva porque parece que le reseca demasiado la garganta. Ya les contaré.

 

Novartis presenta Seebri Breezhaler, de dosis única diaria para la EPOC (tomado de un sitio en España)

El nuevo fármaco ha demostrado una broncodilatación sostenida durante 24 horas, un inicio de acción rápido a los 5 minutos tras la primera dosis y una eficacia clínica que se mantiene a largo plazo.

La disnea, la fatiga y la limitación al ejercicio, principales síntomas crónicos de la EPOC, persisten en el tiempo y afectan al desarrollo normal de la actividad diaria de la población que sufre la patología. Las mañanas son, con diferencia, los periodos del día en que los pacientes con EPOC se sienten peor o más incapacitados.

Seebri Breezhaler (Glicopirronio) alivia los síntomas de los pacientes con EPOC de forma continuada durante las 24 horas y su inicio de acción rápido puede contribuir a que se sientan mejor desde primera hora de la mañana.

Novartis ha presentado su última novedad en el tratamiento de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), Seebri Breezhaler (glicopirronio), un nuevo broncodilatador de larga duración, administrado en dosis única diaria para el tratamiento de mantenimiento de la EPOC. Una patología crónica que afecta a 1,5 millones de españoles y causa muerte a 18.000 personas al año en España.
“Las previsiones son que la población española llegue a su crecimiento máximo en 2050 con 53 millones de habitantes y un envejecimiento máximo en 2060, con un consecuente incremento de la población de riesgo. Por este motivo, resulta lógico inducir que en España vamos a asistir a una verdadera epidemia de EPOC durante los próximos años” ha señalado la presidenta de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Dra. Pilar de Lucas.
http://www.medicamentosplm.com/productos/onbrize_breezhaler_capsulas_con_polvo_para_inhalar.htm

sobre el Seebri, esta otra
http://www.vademecum.es/medicamento-seebri+breezhaler_40713
sobre el Onbrize, esta liga

Segundas experiencias en el IMSS de México

Segundas experiencias en el IMSS
Ya avanzamos algo más, aunque todo esto tomó casi dos meses. Hicimos los estudios de laboratorio y las placas, sin mayores contratiempo, rápido diría yo (pero insisto en que no es apropiado que personas con problemas respiratorios tengan que ir precisamente a las 7de la mañana en pleno invierno; tiene que haber flexibilidad de horarios).

Tuvimos la segunda consulta en el consultorio que nos toca, ahora con otra doctora diferente (la titular estará ausente hasta junio de este año). Le mostramos lo que llevábamos y ella vio en su computadora, en realidad, más que atender al paciente, mirarlo y revisarlo, los doctores se pasan los 10 o 15 minutos... escribiendo y llenando formas muy laboriosas. Pregunta y escribe, y llena recetas que, como nos ha vuelto a ocurrir, no están disponibles en la farmacia. La doctora nunca nos preguntó cómo nos sentíamos. Creo que la burocracia y los controles del sistema, afectan la relación con el paciente.
En esta segunda sesión conseguimos un pase con la especialista de neumología, para lo cual tuve que llevar varios papeles para la firma del director médico o algo así, que firma todos lo que representa algún costo, incluyendo los estudios de laboratorios. Controles. 

Las medicinas que nos dan, en general son de laboratorios desconocidos, y en presentaciones muy baratas. Lo entiendo. Pero debo decir que a pesar de que empecé con losartán 50mg dos veces por día, y diurético un día sí y otro no, mi presión se fue a las nubes y después de dos semanas no se regulariza. Me mido cada tercer día y no bajo de 130 o 137/80, y he tenido días de 140. No me pasaba con el telmisartán, así que empiezo a dudar de la eficacia de este losartán en particular.
Leí en internet que 50 mg deberían ser suficientes, y ya estoy tomando 100 con pocos resultados. Estoy pensando regresar a lo mío. Las demás medicinas tampoco son muy especiales, y supongo que es un prejuicio respecto de las de buenas marcas. De todos modos no sería malo saber, y no lo he leído en ninguna parte, que alguien organismo o laboratorio independiente o confiable hiciera estudios sobre estos remedios y nos dijera a todos que son de veras iguales, equivalentes, y no como me han dicho algunos, que tienen menos contenido de sales activas, y por lo mismo hay que aumentar las dosis. Ya veremos

 A los pocos tuvimos la cita con la neumóloga, en una clínica ambulatoria relativamente nueva y mucho más amable; ella estuvo muy bien, dedicada y paciente. Igual que en los demás casos, no esperamos mucho, y a ella hasta la pasaron a un cubículo para pasarle oxígeno de la pared, así no gastábamos de nuestro portátil. Fue un bonito gesto que se agradece. Parece que podremos pedir el oxígeno en tanque grande de Infra, aunque tenemos que hacer un buen de papeleo en la clínica familiar, y la receta deberá resurtirse cada mes. O sea que no es un servicio permanente. si te olvidas de la receta, vienen y se lo llevan. O así parece. Ya les iré contando.

Cuadro básico de medicamentos del IMSS

No todas las personas saben que en internet pueden consultar el cuadro básico o sea el catálogos de los medicamentos y productos médicos que utiliza el Instituto del Seguro Social, IMSS, en México. No tengo muchos detalles, pero debo entender que esto es lo que compra y lo que tiene para darle a los pacientes o a los médicos en los hospitales. Digamos que no salen a comprar lo que necesitan o lo que a cada doctor se le ocurre, sino que escogen lo que les parece mejor (y supongo que más barato) para todas las enfermedades, y eso es lo que usan. En varias categorías que conozco, los productos que usan son genéricos o al menos de generaciones antiguas, sin que esto quiera decir necesariamente que no son eficaces. Pero el hecho es que no tienen medicinas de reciente lanzamiento, y que las que tienen son en general provistas por laboratorios nacionales que a eso se dedican. No esperen ver muchas marcas internacionales.
Para consultar por especialidades y otras formas, vean estas páginas web

http://www.medicamentos.com.mx/systemsIMSS/producto_list.asp?bd=im&se=cl

http://www.medicamentos.com.mx/systemsIMSS/GpoTera_list.asp?bd=im&se=ct

http://www.csg.salud.gob.mx/contenidos/CB2010/medicamentos/med2010

Mi primera experiencia con el IMSS

Aunque he contribuido al Instituto Mexicano del Seguro Social durante más de 20 años, nunca había ido a pedir los servicios médicos, en parque porque no los necesité, en parte porque tuve buenos médicos particulares y porque los antecedentes eran bastante malos para probarlos sin necesidad. Pero ahora que tenemos tiempo y necesitamos medicina más frecuente, y para ver si podemos reducir nuestros gastos, hice el trámite de pedir un consultorio en la clínica familiar, pedí la primera cita, que nos dieron para un mes después, y finalmente la semana pasada vimos por primera vez a nuestra doctora, que no será la misma la próxima vez porque justo ese día, había faltado y había una sustituta. Por lo que fuera, nos atendieron una hora y media después de nuestra presunta cita, que era a las 4 de la tarde.
La doctora, joven, entendió rápido cómo estaba la situación, porque nosotros fuimos muy claros en explicarla. Le conté mis padecimientos y las medicinas que tomo, y le mostré la última receta de ella, y el cuadro y todo lo demás. En conclusión, queríamos que nos abrieran un expediente, para el futuro, y que nos ayudaran con las medicinas y lo que se pudiera en el futuro.
´Para poder pasarnos a especialistas de siguiente nivel, nos mandó análisis de sangre y orina, que haremos dentro de un mes, y una placa para ella, cita a los 20 días. Aquí nada es para mañana o pasado.
La mayoría de mis medicinas actuales, el seguro no las maneja. O sea que en lugar de mi antihipertensivo telmisartán, que tomo una vez por día, me recetó losartán, que hay que tomar dos veces por día, y es de dos generaciones atrás. No sé si sea tan bueno como el telmisartán. En lugar  de mi diurético, que tomo dos veces por semana, me mandó otro que deberé tomar media pastilla cada mañana. En lugar del Crestor (rosuvastatina) que tomo para el colesterol, me mandó atorvastatina (Zocor), que si no me equivoco es dos generaciones atrás, más antiguo todavía que Lipitor. De todos modos no he comenzado el tratamiento porque en la farmacia no hubo ninguno de los tres medicamentos. Volví ayer, una semana después, y sólo me dieron las dos cajas de losartán, así que estamos en la misma. Que vuelva el viernes. No se qué pasará cuando le pida mi diazepan para dormir. Todos son muy amables y cooperativos, pero completamente ineficientes. Las salas de espera siempre están llenas de gente esperando, o sea que algo ahí no funciona.
De la receta de ella, que lleva varias cosas, la doctora dijo que algunas medicinas podemos conseguirlas con el neumólogo, como el Combivent, pero será cuando lo podamos ver en el futuro. En cambio le recetó y conseguimos de inmediato la furosemida (el diurético), la digoxina y las sales de potasio para los calambres, por el diurético. Pero en lugar de Claritine D, el antihistamínico, dijo que nos daría loratadina a secas, que no es lo mismo. De todos modos, en la farmacia no lo tenían y ayer tampoco. Que vuelva el viernes.  O sea que ella y yo seguimos con lo mismo y apenas pudimos conseguir que nos abrieran el expediente y nos dieran unas medicinas, que son además las más baratas.
Los estudios de laboratorio son sí o sí a las 7 de la mañana, no sé por qué, siendo que personas enfermas no debieran salir a esa hora en pleno invierno. Aquí a las 6 todavía  está oscuro y hace menos de 4 o 5 grados. Ya veremos el gentío frente a la ventanilla, cada quien con su muestra de pipí. No va a ser divertido, lo juro.
Dentro de un mes tenemos la siguiente cita, ya que estén los estudios hechos, y seguirá esta pequeña historia médica que queremos compartir pacíficamente con los lectores. En realidad no nos podemos quejar porque nos tratan bien y con simpatía, pero pensamos en la gente que no tiene recursos y coche, y tiempo para perder ahí, y que pueden sacar sus tratamientos por otro lado. Esos están jodidos.

Instrucciones para cuidadores de personas con necesidades especiales

Los cuidadores son una parte esencial en el fenómeno de las personas con enfermedades crónicas y demandantes, como EPOC. El hecho es que a estas personas, sobre todo familiares y cercanos, les cambia la vida por completo. Es como una cubeta...da de agua fría. Todo lo que habían imaginado para el futuro, sus sueños y sus planes, pueden haberse cambiado para siempre. Y los pacientes no siempre son racionales , colaboradores o agradecidos. A veces, al contrario, por su propia enfermedad y ansiedad, se vuelven hostiles y demandantes en exceso. Ya he comentado en otras ocasiones este tema aquí, y ahora les copio unas guias de la página de About.com. Están en inglés pero si tienen dudas, pueden usar también el traductor de Google para comprender mejor las ideas. Lo esencial, dicen, es que el primero que se tiene que cuidar es el cuidador. http://copd.about.com/od/caregiversupport/qt/caregivertips.htm

Para tener en cuenta cuando hay que llevar a los ancianos a los asilos

http://www.caring.com/articles/ways-avoid-nursing-home-care

Aprueban nueva medicina fuorato de fluticasona

http://www.medicinadigital.com/index.php/secciones/medicamentos-48672/27350-glaxosmithkline-obtiene-la-aprobacion-en-mexico-de-furoato-de-fluticasona-vilanterol-para-el-tratamiento-del-asma-y-epoc

Los ancianos no siempre están bien cuidados

Estoy copiando ligas a algunos artículos ubicados en Quebec, Montreal, sobre los ancianos y los lugares donde los cuidan, incluyendo estas historias sobre los servicios públicos, los errores y los problemas que hay en el cuidado de personas... mayores. Creo que nunca he leído un artículo sobre los lugares donde se atiende a ancianos en México, ni nada que se parezca a la intención de las autoridades de mejorar la calidad de lo que hacen. Así somos. Muchas reformas para que otros se hagan ricos, pero para la gente común y corriente no hay ninguna reforma en puerta.
http://www.montrealgazette.com/health/Seniors+bear+brunt+medical+errors+upswing/9298402/story.html?fb_action_ids=10151952673184272&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B1405756319665106%5D&action_type_map=%5B%22og.recommends%22%5D&action_ref_map=%5B%5D