Ya nos instalaron el oxígeno domiciliario del IMSS

Finalmente, como tres meses después de iniciar el papeleo, ya nos instalaron el equipo de oxígeno del seguro. Trajeron un concentrador y un tanque grande, de 10,000 litros, con su regulador, que hasta donde sabemos dura unas 50-60 horas a dos litros y medio por minuto. Ya lo usamos en varias noches y fue bueno porque pudimos dormir sin el permanente zumbido del concentrador, al que uno se acostumbra, pero que no deja de ser ruido. Veremos que tal funciona en el largo plazo, y de paso, si conseguimos reducir un poco el recibo de la luz, que ha venido altísimo, justamente por lo mismo.

Seguimos luchando lo del Seguro

Lo del seguro social no avanzó mucho estos días, y el oxígeno siguen en espera. Pero le ponemos paciencia. 
Ahora quiero hacer alguna reflexión para los pacientes y familiares en el manejo de la enfermedad y en particular la importancia de estar bien enterados, informados, atentos y preparados.
En realidad, es posible que esto sirva para muchas otras enfermedades serias y crónicas como esta, que le dan a la vida un contenido de incertidumbre y zozobra. uno nunca sabe cuándo habrá una situación diferente, una urgencia, una novedad o cambo que requieren tomar decisiones o hacer algo en respuesta.
Nosotros hemos aprendido a la mala, como se dice en México, a enfrentar estos retos imprevistos. Estamos leyendo mucho, en internet, en varios sitios, y ella misma está suscrita y visita el About.com y otros para enterarse y hacer su parte. Lee sobre el ejercicio, la dieta, las medicinas, las experiencias de los demás pacientes que escriben en el foro. Eso creo que ayuda a no sentirse aislado o que le agarren a uno las culpas o el desánimo. Se ve como una etapa más de la vida. No hay razón para arrepentirse de todos los cigarros que se fumó, que además no ayudaría en nada. Mejor tomar una actitud positiva y mirar hacia adelante.
Todo este interés, esta preocupación y conocimientos, sin lugar a dudas son útiles para hacer más llevadera la vida del paciente y de sus familia y cuidadores. Tener buenos médicos y buenas medicinas también ayuda, claro. Tener algunas iniciativas o herramientas para la urgencia, igual. Me refiero a saber qué vamos a hacer si fuera necesario, a quién llamar, con quién apoyarse. El asunto es no dejar que las cosas pasen y uno tenga que improvisar, otra vez, "a la mala". Es como tener a la maño linternas, algo de dinero en efectivo, el teléfono de un taxi que venga aun en la noche o el celular del médico o el número de urgencias.
Uno no puede saber cómo van a evolucionar estos pacientes o cuanto van a vivir y en qué condiciones, pero hacer las cosas bien tiene su premio. Se cuidan.

Oxígeno domiciliario en el IMSS

Oxígeno domiciliario en el IMSS
Actualizo nuestra experiencia. No hemos podido zafar de la maraña burocrática en el IMSS, y aunque le pongo mucho de mí, ya empiezo a impacientarme. Me dieron una receta para llevar a la oficina encargada, Gobierno, y ahí me pidieron fotocopias de comprobantes e identificaciones, como si fuera un crédito hipotecario. El servicio a domicilio lo presta una empresa privada, Inframédica, que va en camionetas llevando y trayendo los tanques y demás.
Quizá hay mucha corrupción, o los pacientes se hacen idiotas con los tanques, o les dan otros usos, y por eso son tan cuidadosos. no lo sé. El caso es que tenemos que hacer una receta mensual, o sea ir en vivo al consultorio y meter los papeles cada mes, para que la empresa sostenga el servicio. Si falta una se hacen problemas, porque el IMSS no le querrá pagar su cuota a la empresa y ellos entonces llegarán en tromba a recoger su valioso tanque.
Pero las recetas se entregan antes de los días 20 de cada mes, y como nuestra cita es el 28, pues no la pudimos conseguir para este mes, será hasta el próximo. Y todo indica que tendremos que ir cada mes a buscar una nueva receta. No te dan una para tres meses, por ejemplo. O sea que ellos mismos se ponen la soga al cuello. Seguiré informando.

Información de EPOC/ COPD en Canada

Un buen sitio en inglés, ahora en Canadá, para aprender sobre la EPOC. En México, como he dicho en otras ocasiones, prácticamente ninguna institución pública o asistencial ha puesto un portal o blog para atender dudas o canalizar las inquietudes de lso pacientes y sus familiares. 
http://www.lung.ca/diseases-maladies/copd-mpoc/what-quoi/index_e.php

No se dejen engañar por defraudadores y merolicos

He leído en dos o tres sitios ofertas muy tentadoras sobre tratamiento de la ePOC con trasplantes de células madre. Por favor no le hagan caso a estas promesas, completamente absurdas. En realidad es un fraude. Veo un sitio que está muy bien presentado, parece o dicen que está en El Salvador, donde hacen estos tratamientos según ellos con muy buenos resultados. Pero en el sitio no se ve ni la dirección ni el nombre ni ninguna indicación para identificar la institución o sus directivos o especialistas. Uno tendría que decir que, siendo tan buenos como se afirman, deberían estar orgullosos de mostrar su edificio, sus especialistas y sus datos para que la gente fuera a visitarlos.
O sea, aunque sabemos que esta enfermedad es cruel e incurable, no hay que dejarse defraudar por vendedores de promesas. Salud

Videos y tutoriales para cuidadores de enfermos dependientes

como les dije en otra ocasión, vean en www.youtube.com los videos sobre epoc y cuidadores. Busquen por las palabras epoc, copd y cuidadores. Hay muchos para personas que atienden a enfermos crónicos o de mucha demanda. Y en internet, lean sobre el síndrome del cuidador o burn out, o sea, el quiebre emocional de los cuidadores de enfermos y personas mayores. Saludos

Sobre el síndrome del cuidador (burn out)

sobre el síndrome del cuidador, lean esto y busquen más sobre burn out, el síndrome del quebrado o quemado.
http://es.wikipedia.org/wiki/Burnout_(síndrome)

Miles de enfermos viven enclaustrados en sus casas

En varios post lo he dicho o sospechado, y lo estoy confirmando en diferentes fuentes. Muchas personas con EPOC y otras enfermedades que requieren oxígeno portátil, permanecen en forma indefinida en sus casas por la dificultad para conseguir ayuda, pagar lo que cuesta el oxígeno, los tanques y el transporte, o simplemente por carece de las comodidades o servicios necesarios. Es gravísimo pensar que miles de personas, quizá jóvenes y con potencial, estén enclaustradas en sus casas para siempre por falta de apoyo o recursos económicos. Y ahí afuera se gastan millones y millones en tonterías, publicidad política y caprichos de gente rica o sin escrúpulos ni vergüenza.

Nuevo broncodilatador en México: Eklira Genuair

Eklira Genuair (un nuevo broncodilatador ya a la venta en México)
Les comparto la información de un uevo broncodilatador, Eklira Genuair, es un polvo para inhalar cn un aparato algo especial. Ya saben que este procedimiento es para evitar los sprays que tienen un propulsor, digamos un gas, que puede ser irritante. Entonces en estos inhaladores de polvo, el paciente es el que hace el esfuerzo de aspirar, "chupar", el polvo desde la cápsula. La sal química es bromuro de aclidinio.
Pregunten a sus doctores. Ya se vende en México
Aquí les copio un par de ligas con información del producto.
en
http://www.medicines.org.uk/emc/medicine/27001/SPC/Eklira+Genuair+322+micrograms+inhalation+powder/

Eklira Genuair en español
http://www.vademecum.es/medicamento-eklira+genuair_ficha_40424