Nuestra página de EPOC en México, también en Facebook

Inauguramos este blog hace ya varios años, pero luego lo dejamos de lado. Recientemente, como habrán visto, volvimos a escribir sobre el tema, con la intención de informar y ayudar a la gente que, como nosotros, necesitaba apoyo y no lo encontraba. En español, en México. Parte del mismo esfuerzo está replicado en Facebook, aunque ahí es poca gente que lo usa. Quizá sea porque es un sitio de gente más joven, que no tiene EPOC ni le interesa. Quizá haya algunos que tienen que ayudar a sus mayores, pero quien sabe si se den cuenta o hagan una búsqueda. De todos modos, sepan que casi todos nuestros artículos se replican en uno y otro sitio. La página en Facebook se buen buscar así

https://www.facebook.com/pages/EPOC-en-M%C3%A9xico/634378896577242?ref=hl

La ventaja de Facebook es que se pueden dejar comentarios de manera más rápida, y dejarlos a la vista de los que vengan más tarde.

un largo texto sobre la rehablitacion respiratoria

Aunque es un largo documento, aquí les copio lo que es el programa argentino o consenso sobre rehabilitación respiratoria. veré si puedo encontrar otra versión más simple, pero por lo pronto, aquí está para quienes quieran revisarla en extenso

http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-76802004000400015

Medicina (Buenos Aires) - Consenso Argentino de Rehabilitación Respiratoria

www.scielo.org.ar

Recomendaciones mínimas: 113, 412, 13Recomendaciones máximas: shuttle test1415shuttle test)11, 1411, 1617shuttles1819Mahler20, 2121el Short Form-36 Quality of Well BeingScale22, 23Chronic Respiratory Questionnaire(CRQ) 17St. George Respiratory Questionnaire

fundación para la EPOC en Argentina

Fundación para la EPOC en Argentina (Buenos Aires)
No sé si esto es lo que necesitamos en México, porque luego resulta que estas asociaciones sociales acaban convirtiéndose en un negocio de alguien o en una burocracia que alguien aprovecha,... pero por algo se empieza. Creo que estos servicios de asistencia deberían darlos los hospitales, los seguros de gastos médicos, los gobiernos de las ciudades, incluso las organizaciones que patrocinan a las personas discapacitadas y a los adultos mayores. Y entonces estaríamos viendo doctores que diagnostican y tratan, grupos de auto ayuda, grupos de trabajo físico, sicología, planeación económica, incluso aprendizaje de servicios, tecnologías o actividades que sean útiles (como los blogs y chats) pero también que ayuden a los que lo necesitan a ganarse la vida o generar ingresos si es el caso. Puedo imaginar a alguien que ya no puede trabajar en lo que hacía antes, y que ahora no sabe cómo ganarse la vida. Y a lo mejor lo necesita para 10 o 20 años.
Esta liga es de una asociación o fundación en Buenos Aires, para darse una idea .

http://www.fundepoc.org/index.php

Fundepoc

el sitio de About.com sobre EPOC, en inglés, pero excelente. de lo mejor

Hemos encontrado mucha información y guías en inglés en este sitio, que es de la red About.com. El problema como siempre es que no todos hablan el idioma o lo pueden entender en detalle: http://copd.about.com/

COPD - Emphysema - Quitting Sm...oking - COPD Symptoms - COPD Diagnosis - COPD Treatment
copd.about.com
COPD is a progressive illness caused primarily by cigarette smoking and other airway irritants. Learn more about COPD and emphysema and how quitting smoking can improve your chances of survival. Find out

Esta es la información del broncodilatador Combivent

Sobre Combivent, otro broncodilatador muy recetado, viene en varias presentaciones, como espray y para hacer nebulizaciones
http://www.medicamentos.com.mx/DocHTM/16005.htm

No todos los pacientes con EPOC necesitan oxígeno suplementario

Una observación importante, porque yo estoy hablando mucho de oxígeno, que en realidad es nuestro caso ahora. Y es la primera preocupación. Sin embargo, no todos los pacientes con EPOC son dependientes al oxígeno o tienen que usarlo todo el tiempo. en realidad, ella estuvo diagnosticada desde hace 5 o 6 años, y no usó oxigeno hasta hace un año, cuando la tuvimos que internar por primera vez en el hospital. Antes se fatigaba y todo eso, pero podíamos caminar mucho rato y hasta viajar lejos sin ayuda

Algo más sobre los viajes en avión

Algo más sobre usar los POC en los aviones. Aquí copio la página de instrucciones de United Airlines, y si se lee bien, en efecto hay que llevar suficientes baterías para todo el vuelo, pero dice que hay enchufes en el avión y no garantizan... que le toquen a uno en su fila, pero No dice que aun en ese caso no se puedan usar. O sea. Si te toca un enchufe, pon a cargar tu batería de repuesto.
http://www.united.com/web/en-US/content/travel/specialneeds/disabilities/customer_oxygen.aspx

Concentradores de oxígeno portátiles en los aviones

Ya encontré el listado y las condiciones para llevar concentradores portátiles en los aviones de aerolíneas gringas. Es de 2010, así que hay que seguir buscando información más nueva, pero igual les sirve. La última vez que viaje en Interjet, delante mío había un enchufe que nadie uso porque creo que si se dan cuenta que están para el usuario.
http://usatoday30.usatoday.com/travel/flights/2010-05-18-businesstravel18_ST_N.htm

Un caso como el de nosotros, por ejemplo

Ella está tomando ahora los esprays Combivent y Flixotide, el antihistamínico Claritine D para controlar las flemas, Meticorten, que es cortisona, como antiinflamatorio, Ulsen, quees omeprasol, para protegerle la panza. hace unos meses le dieron Daxxas, un medicamento nuevo antiinflamatorio, que viene muy recomendado y es nuevo, pero le cayó mal y por ahora la neumóloga le aconsejó dejarlo. Cuando le dan crisis, cada tantos meses, hacemos nebulizaciones con Combivent y Pulmicort. Nuestra infraestructura es un Respironics eléctrico, de los azules, dos tanques portátiles de 600 libros, de Infra, y el equipo portátil que tiene batería para 50 minutos pero se puede usar conectado al encendedor del auto.

Cuando se va la luz

Cuando se cae el servicio de Telcel, la CFC y la Cofetel, y todas las comisiones investigan y ponen sanciones, y la compañía al final tiene que apoquinar. Cuando se va la luz, como hoy, me cuesta 100 pesos recargar el tanque de oxigeno que necesitamos hasta que regresa la corriente. Pero nadie le pide cuentas a la Comisión Federal de Electricidad, ni ella se hace cargo de nada, porque es una empresa de clase mundial. Y no es concesionaria sino paraestatal. y lo que les pase a los usuarios no les importa un carajo

Atención a las recaídas o exacerbaciones de EPOC

Algo importante que hemos aprendido a lo largo de estos años con la enfermedad, es que no debemos espantarnos cuando llega una crisis o recaída. Algo práctico es tener en un papel o a la mano de todos el teléfono del médico, o urgencias del hospital donde hay que ir, y los papeles necesarios, las recetas recientes, etc. Nosotros tenemos números de taxis, de personas que pueden venir a aplicar inyecciones, incluso el contrato de la luz, porque cuando se va la electricidad tenemos que reportarlo de inmediato para que no pasen muchas horas. al fin que el concentrador es eléctrico

Los primeros síntomas de la EPOC (COPD)

Los primeros síntomas
Muchas enfermedades empiezan como la EPOC, pero hay que estar atentos a la fatiga y falta de aire al caminar, subir escaleras o hacer ejercicios incluso ligeros. Sobre todo en personas fumadoras o con sobrepeso. Hay una EPOC que "viene" desde dentro, de los pulmones enfermos, pero también otra "restrictiva", es decir desde fuera, en personas que no pueden respirar bien por el sobrepeso, que les cierra los pulmones y los aprieta, por así decirlo

GOLD es la sigla del programa global que busca sistematizar el conocimiento y el diagnóstico y tratamiento de la EPOC en todo el mundo. Es lo que diríamos un modelo normatizado para que los médicos, aunque no tengan mucha experiencia, no inventen cosas raras y mejor sigan las buenas prácticas de los que ya saben más. Aquí abajo copiaré la liga y es bueno que los pacientes y sus familiares estén más o menos al corriente, porque esto se actualiza todo el tiempo. Y así podrán darse cuenta, más o menos, si su doctor anda bien encaminado o si está inventando. Ya saben, broncodilatadores, cortisona, mucolíticos, antihistamínicos, antibióticos, más o menos por ahí va el tratamiento. Pero es mejor está a la defensiva porque hay muchos chambones, y esos no resucitan a los muertos.
Este es el sitio de GOLD http://www.goldcopd.org/

Día Mundial de la EPOC (COPD) en noviembre

Ahora resulta que hay un Día Mundial de la EPOC, aunque no descubrí cuándo es. Aquí les copio una imagen como logotipo, y un sitio mexicano, patrocinado por el INER y varios laboratorios farmacéuticos, que tiene algo sobre el tema.
http://www.epocmexico.com/index.HTML

Información sobre Seretide, broncodilatador

Voy a subir, en varias tandas, la información que está disponible en internet sobre los medicamentos más usados en la EPOC. Esto no es para que se automediquen, claro, sino para cubrir la escasa información que los médicos suelen dar a los ...pacientes. Supongo que no es necesario que nos pasen todo esto, pero a veces ni siquiera entendemos lo que dice en la receta. No tiene fines comerciales, no estamos haciendo publicidad ni promoviendo su uso.
Ahora les paso la liga sobre lo que tienen que saber sobre Seretide, el broncodilatador
http://www.farmaciasahumada.cl/fasaonline/fasa/MFT/PRODUCTO/P8906.HTM

Requisitos para usar oxígeno y sillas de ruedas en Aeroméxico

Requisitos para usas sillas y oxígeno en Aeroméxico
Revisando los requisitos y largas consideraciones de Aeroméxico cuando se trata de usar sillas de ruedas propias o de la aerolínea, y también el uso de oxígeno en botellas o con concentrad...ores portátiles, uno se da cuenta que todo esto es manejado por gente con una visión burocrática del asunto, que lo que quiere es que el cliente asuma todas las consecuencias, todos los tiempos y todos los trámites. Uno tiene que mandar una carta y un informe médico, y asegurarse luego que lo han recibido, no sea que se le pierda al empleado. Y hacerlo con cinco días de anticipación, por si las dudas. En fin, no me quiero meter a calificar el servicio, pero sí advierto que en otras aerolíneas son mucho más proactivos y rápidos. Y también permiten, cuando es el caso, usar los enchufes de los asientos dentro del avión. En Aeroméxico dicen que está estrictamente prohibido. Aquí va la liga, para que estén enterados
http://www.aeromexico.com/mx/SobreTuVuelo/ComprandoTuVuelo/ServiciosEspeciales/otros-servicios.html

Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, en la ciudad de México

Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, en México DF
Quienes necesitan asistencia médica, diagnóstico y orientación, y no tienen otra cobertura, existe este hospital y centro de investigación, que pueden usar incluso quienes tienen Seguro Popular. Está en Tlalpan. Aquí copio la liga, donde están algunas indicaciones, el mapa para llegar, horarios y teléfonos para pedir una consulta o información
http://www.iner.salud.gob.mx/
Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias
www.iner.salud.gob.mx
Sitio Oficial del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias

Uso de concentradores portátiles de oxígeno en los aviones

Aquí va algo de información sobre la forma de llevar concentradores de oxígeno portátiles en los aviones. Creo que está algo desactualizado, pero todavía sirve. buscaré otro mejor que ya visité pero no encuentro ahora.
http://seniortravel.a...bout.com/od/airtravel/a/PortableOxygen.htm
 

Air Travel With Portable Oxygen Concentrators
seniortravel.about.com
If you need supplemental medical oxygen, traveling by air requires advance planning. You will need to use an FAA-approved portable oxygen concentrator (POC) during your

Monografía sobre EPOC en México

Les copio una monografía sobre la EPOC en México. Es de 2007, pero la mayoría de los conceptos sigue en pie. Es un pdf de 4 páginas, lo pueden descargar e imprimir para leerlo con comodidad. Y compartirlo.
http://www.medigraphic.com/pdfs/neumo/nt-2007/nts072e.pdf

Información sobre Spiriva o sea el famoso tiotropio

Aquí comparto la información sobre Spiriva (la sal básica es tiotropio). Muy frecuente en los pacientes con EPOC. Viene en un dispositivo no como aerosol o spray sino para inhalar un polvillo.

http://www.medicamentosplm.com/productos/spiriva_capsulas.htm

La importancia del oxímetro para medir la saturación de oxígeno

La importancia de usar todo el tiempo un oxímetro digital.
Para quienes no están en el misterio, un oxígeno digital es un pequeño dispositivo, que cabe en el bolsillo, y que sirve para medir la saturación de oxígeno en la sangre, además de la frecuencia cardiaca (pulsos por minuto). Se abre digamos como una pinza para la ropa, metes un dedo cualquiera de la mano y lo cierras. En unos segundos te d...ará la lectura de SO y abajo de tus pulsaciones. En las películas (y en los hospitales de verdad), a veces se ve que los pacientes tienen un oxímetro permanente en el dedo, y la lectura se hace en forma permanente en un monitor por ahí cerca.
La saturación de oxígeno en sangre mide la cantidad de oxígeno que transportan los vasos sanguíneos y que sirve para irrigar y mantener activos los tejidos, sobre todo los nervios, el cerebro y el corazón. Lo normal es una saturación de 95-97, aunque no debe ser demasiado alta porque el oxígeno en exceso es dañino. Cuando baja de 90% ya no está bien, pero una saturación debajo de 75 es peligrosa, y cuando baja de 60 es muy mala. Esto podría ser hipoxia, es decir falta grave de oxígeno, y el paciente podría estarse poniendo azulado, con sus labios y las yemas de sus dedos oscuros. El paciente podría estar algo confundido, quizá con dolor de cabeza o sueño, porque tiene muy poco oxígeno en la sangre.
En estos casos hay que procurar que la persona se relaje, respire lo más profundo y largo que pueda, y expire o suelte el aire lentamente, con los labios fruncidos, para tratar de subir la presión y hacer hiperventilación. Quizá ayuda un par de disparos de un broncodilatador recetado, y definitivamente hay que tratar de conseguir oxígeno adicional. Y ayuda médica si no se recupera rápido.
El mecanismo de los oxímetros, que no importa mucho aquí, es a través de un rayo infrarrojo, por lo cual hay que tratar de conservar el oxímetro limpio y sin maltratarlo. Usan una pila y en México cuestan entre 800 y 1500 pesos (unos 100 dólares)

Una pequeña guía sobre diferente tipo de medicamentos

Aquí les comparto una ´guía más o menos sencilla para que sepamos los diferentes tipos de medicamentos, como broncodilatadores, antitusígenos, mucolíticos, antihistamínicos, etc. Seguiré buscando alguna más específica, pero esta es de ayuda
http://www.saludymedicinas.com.mx/centros-de-salud/embarazo/articulos/guia-de-medicamentos-para-evitar-confusiones.html

Un folleto sencillo para orientación en EPOC

Aquí les comparto un pequeño folleto en español, con una guía sencilla pero práctica sobre la EPOC, el cansancio y las flemas. Pueden descargarlo, imprimirlo en casa y compartirlo con su paciente o con la gente que ayuda, para que todos estén en sintonía. Esto es muy importante. El paciente no mejorará si los de a su alrededor no lo apoyan. Y no hay que dejar que "se venga abajo", porque entonces es muy difícil que la medicina o los medicamentos hagan su trabajo. El paciente estará "sano", pero su calidad de vida será muy pobre.
http://patients.thoracic.org/information-series/es/resources/08signs.pdf

Qué haces si usas oxígeno y la CFE corta la luz de tu casa

Gracias nuevamente a la compañía de luz de clase mundial. Antier se fue la luz a las 8 de la noche en todo el pueblo y a la una de la mañana nos habíamos acabado todas las reservas (los que conocen nuestro caso saben cómo está la situación). Así que dejamos a P en la custodia y ella y yo nos fuimos con el concentrador portátil a dormir a un hotel, a 10 minutos, donde claro que había luz. Gracias CFE, se lo cargo a tu cuenta. Por cierto, el servicio se restableció a las 8 de la mañana, 12 horas sin electricidad
Me pregunto para qué sirve toda la ciencia médica, los tratamientos, los equipos, si esta mugrosa empresa eléctrica nos deja sin luz toda la noche. Cómo vamos a relajarnos, y combatir el estrés, y hacer una vida más sana si estamos pendientes de que en cualquier momento se haga la oscuridad.

Blogs, tweets y lugares para comentar e informarse

No hemos encontrado foros o chats sobre EPOC en español, algo más o menos razonable para recomendar y que la gente pueda entretenerse un rato, compartir experiencias y aprender de los demás. En inglés hay algunos, y varias organizaciones importantes que se dedican a difundir y prevenir la enfermedad. Pero aquí en México, como vemos, parece que la tercera o cuarta causa de muerte no le importa a nadie. Seguiremos informando

Si usan Tweeter pueden suscribirse a esta organización @BreatheBetter, que es parte del Instituto Nacional del Corazón y el Pulmón, de Estados Unidos, claro. Esta es su página web http://www.nhlbi.nih.gov/about/privacy.htm

Daxas o Daxxas, un medicamento específico para EPOC

Daxas o Daliresp  (el principio activo se llama Roflumilast ) es un prometedor medicamento especifico para EPOC. Aquí van un par de ligas para que lean y pregunten a sus doctores

Este medicamento viene muy recomendado, porque se dice es muy específico para pacientes con EPOC avanzada. Sin embargo, ella lo tomó unas pocas semanas y lo tuvo que dejar porque su cuadro cambio y la doctora dijo que mejor lo dejáramos por ahora. Es que ella toma varias veces cortisona, como Meticorten y otros. Bueno, hay que navegar un poco los sitios que les compartimos, y esperar que con el paso del tiempo se encuentren experiencias y más información.

http://www.diagnosia.com/es/medicamento/daxas-500-microgramos-comprimidos-recubiertos-con-pelicula

http://www.drugs.com/mtm_esp/daliresp.HTML

http://en.wikipedia.org/wiki/Roflumilast


http://www.medscape.com/viewarticle/778885

en español, aunque no muy actualizada

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/druginfo/meds/a611034-es.HTML

Cuidados en los meses de calor

En México, por lo menos en la zona central, este es un tiempo de mucha sequia y por lo tanto de polvo, ventoleras y hasta tolvaneras, que son pequeños remolinos o tornados que levantan tierra y basura y la desparraman a grandes distancias. Para los pacientes con EPOC esto no es bueno porque con el calor hay un nuevo catálogo de bacterias y también esporas y hongos, que pueden afectarlos y enfermarlos. Así que la recomendación es protegerse del polvo ambiental, conservar la humedad en las casas y no exponerse en espacios abiertos. Y muchos líquidos para mantenerse hidratados
 porque en el centro del país el aire está muy seco y puede lastimar las delicadas mucosas de la nariz. Pregunten a lso doctores si pueden usar hidratantes como el Sterimar, que es agua de mar ligeramente salina, o Rinalón, que es también una especie de aerosol.

Aquí estoy de nuevo, ahora con más energía y en Facebook

Hola a los pocos amigos que se han interesado por la EPOC, que es la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (en inglés COPD). Después de inaugurar esta publicación nos ganaron las prisas y el tiempo, y también nos descorazonó que muy pocas personas se interesaran en participar. El hecho es que en México, quizá en otros países latinoamericanos, estos foros o sitios de consulta no son tan frecuentados como en España y sobre todo en Estados Unidos, donde son muy importantes y donde la gente encuentra información, ayuda y compañía.
A nosotros nos ha ido más o menos bien. Ella tuvo dos recaídas a lo largo de un año y estuvo internada 11 días una vez y 9 en la otra, pero ahora la lleva bien y hemos aprendido mucho a cuidarla y también a manejar la enfermedad, el seguro de gastos médicos, el oxígeno, los doctores y la dieta. Abrimos hace unas semanas una página similar en Facebook, y durante algunas semanas voy a tratar de replicar aquí las  mismas noticias y sugerencias, para ver si conseguimos interesar a algunas personas que padecen la enfermedad y sobre todo a quienes están encargados de cuidarlas, los cuidadores, que son una parte muy importante aunque poco entendido del proceso de la salud.
Se cuidan mucho de las infecciones